El drama de las familias de menores con TEA

República Dominicana no tiene estadísticas oficiales reales sobre su población de menores que viven con alguna condición del neurodesarrollo, entre éstas el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Está realidad ha sido motivo de preocupación de la Sociedad Dominicana de Neurología y Neurocirugía, en el entendido de que, si no hay datos, no se pueden tener políticas públicas eficientes.

De estas deficiencias conocen muy bien las familias con menores con alguna de estas condiciones.

Aunque cada una tiene una realidad distinta, dependiendo el grado de la condición, en el fondo todas las familias viven el mismo drama de desamparo al momento de enfrentar los desafíos que el espectro le impone.

agobiadas y desamparadas

“La realidad universal de las familias que tienen niños con TEA en República Dominicana es ahora mismo dramática, porque contamos con una ley que está soportada sólo en papel”, así lo describe la periodista Margarita Quiroz, madre de una adolescente con TEA.

“Las familias TEA vivimos agotadas emocional y económicamente, sacamos fuerzas de donde no tenemos para sacar a nuestros niños adelante ante el desamparo total, pero seguimos adelante por el amor que sentimos por nuestros hijos”, dice Quiroz, integrante de la Mesa del Diálogo por el Autismo.

Dice que no se trata de querer recibir apoyo económico, sino de tener respaldo para trabajar estos niños o jóvenes para que tengan una vida autónoma, y que las instituciones del gobierno respondan a su favor, como es el caso de los Ministerios de Educación y Salud Pública y el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), entre otras.

más de RD$100 mil al mes

El soporte de la carga, señala Margarita, que se supone debe venir del gobierno, lo están asumiendo las familias y que eso, por mínimo que sea el grado de autismo de una persona, requiere de una inversión mayor de 100 mil pesos mensuales.

Esta inversión mensual la apoya en varios aspectos, tomando en cuenta que hay que comprar medicamentos y pagar terapias por hora que son costosas, y una persona requiere de varias terapias.

A esto se suma, sigue explicando, la alimentación, que debe ser adecuada para tener los niños regulados, y en muchos casos se requiere de tratamiento psiquiátricos y estudios neurológicos.

“La realidad es fuerte para cada familia, difícil, y más cuando se enfrenta solo, porque dentro de las familias hay muchas madres solteras, porque en algunos casos son abandonadas por su pareja, emocional y económicamente, y en otros, son viudas o viudos”, señaló.

Lamentó que se trata de un drama social en el cual no se cuenta con apoyo gubernamental, porque a pesar de que la Ley 34-23 sobre Atención, Inclusión y Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), fue promulga, y ya se aprobaron los reglamentos, no hay asignados fondos para las instituciones que trabajan en el tema, y por lo tanto, no se está aplicando.

incumplimiento a la ley

El pasado 5 de junio, la Mesa de Diálogo por el Autismo, que dirige el también periodista Fernando Quiróz, hermano de Margarita, denunció que ese día se cumplían tres años de la promulgación de la Ley 34-23 sin que el Estado dominicano haya ejecutado aspectos esenciales de la normativa, pese a su impacto sobre miles de familias en todo el país.

En un comunicado emitido por tal motivo, la entidad identificó entre los entre los principales incumplimientos, la ausencia de una asignación presupuestaria específica para ejecutar la normativa, la falta de un registro nacional actualizado de personas y familias con autismo, la inexistencia de programas permanentes de formación de profesionales, la ausencia de una red nacional especializada de servicios y los obstáculos que continúan enfrentando muchas familias para acceder a educación inclusiva en condiciones adecuadas.

La Mesa recordó que en julio de 2025 el presidente Luis Abinader expresó públicamente que se procurarían recursos dentro del Presupuesto General del Estado para iniciar la ejecución de la ley durante el año 2026. Sin embargo, afirmó que las familias aún esperan conocer las partidas, programas y acciones concretas que permitan hacer realidad los derechos contemplados en la legislación.

Asimismo, sostuvo que las evaluaciones diagnósticas, terapias especializadas, consultas médicas y servicios de apoyo continúan representando costos inalcanzables para una gran parte de la población, convirtiendo en muchos casos el acceso a estos servicios en un privilegio reservado para quienes pueden asumirlos económicamente.

Dijo que la única excepción en favor de las familias ha sido el programa SeNaSa InTEgrA, con la limitación de que cubre solo a 3,000 niños hasta los 10 años. No obstante, consideró que esta iniciativa, aunque positiva, no sustituye las obligaciones integrales establecidas por la Ley 34-23.

“La República Dominicana tiene una ley y tiene un reglamento, pero miles de familias continúan enfrentando prácticamente solas los costos, la incertidumbre y las barreras que la propia legislación procura eliminar”, indicó la entidad.

La organización recordó que la Ley 34-23 asigna responsabilidades específicas al CONADIS, Ministerio de Salud Pública, Ministerio de Educación, Ministerio de Trabajo, INAIPI, CONANI, CONAPE, CAID, Oficina Nacional de Estadística y a las instituciones que integran el Sistema Dominicano de Seguridad Social, incluyendo SeNaSa, las ARS y la DIDA.

También destacó que la normativa contempla mecanismos de protección social, ampliación de coberturas de salud, formación de recursos humanos especializados, registro nacional, inclusión educativa, sanciones por discriminación y centros de acogida para personas con TEA en condiciones de vulnerabilidad.

“Detrás de cada artículo que permanece sin aplicación hay una familia que sigue esperando respuestas. Hay padres que pagan terapias con enormes sacrificios, madres que desconocen qué ocurrirá con sus hijos cuando ya no estén, niños que enfrentan dificultades para ingresar o permanecer en centros educativos y personas con autismo que aún no reciben muchas de las garantías que la ley les reconoce”, expresó la Mesa de Diálogo por el Autismo